妻として母として、働きつづけることの意味
夫は、鍼灸按摩マッサージ指圧師であり柔道整復師であり、また鍼灸の教員免許ももっていて、かなり勉強に投資してきました。どうしてそこまでするの？と以前に聞いたとき、あらゆる患者さんに対応できる治療家になりたい、なにより家族が重大な疾患にみまわれたときサポートしたいから、と言っていたのです。
その言葉が、母の病気の件で、本当によくわかりました。私は、鍼灸師は日常の痛みや疲れを緩和する、というイメージでいたのですが、もっと大きな存在となりうるのだと、あらためて気づき、また夫がこれまで勉強に投資してきたことへ、心から感謝をしました。そして私が働いていたことで、夫が投資する時間をもてたことにも。
長女の生後３ヵ月で仕事復帰をしていた私は、彼女が保育園で病気をもらって高熱を出し苦しそうにしたり、脱水症状を起こして小さな手足に点滴がつながる姿をみるたび、負担をかけて申し訳ないという気持ちがありました。
しかし、母親となっても働き続けることで、夫が仕事をセーブして勉強に投資する間も家計を支えられ、いまの治療がありました。
こどもは病気をもらって強くなる、という言葉にうなずく部分と、１歳まで、せめて生後６ヵ月までは病原菌のわんさかいる保育園ではなく家で守ってあげたい、と思うところは、今もあります。ですが、女性が働き続けることは、お互いを支え合うだけでなく、可能性も支えることになるのだと気づきました。
また以前より夫の治療院のパンフレットづくりなどお手伝いしていましたが、この件で、治療院を広報するということは、彼の治療が必要な方に必要な情報を届け、その方たちの暮らしを支えることにつながるのだと思うようになりました。そして、これまで仕事で培ってきたスキルが、こんな形で役立つことをうれしく思いました。
もちろん、お子さんの体調を考えて、しばらく家で過ごすことを選ばれる保護者の方や、働きたくても働けないご事情の方、あるいは、そもそも専業で家事育児に専念することに意義を見出してらっしゃる方もたくさんおられると思いますので、それぞれにベストの選択があるのでしょう。
ですが、母となって働くという道について、別の角度から光を照らすことが出来事でした。
医師「もう、歩けない」ＶＳ鍼灸師の夫「必ず歩けるようになる」 抗がん剤の副作用らしき、抹消神経障害
前回の日記、モルヒネの副作用？抗がん剤の副作用？しびれが悪化し歩けなくなる - リンパ芽球性リンパ腫、働きながら子育て の続きです。
２０１３年４月から続けていた抗がん剤治療は６クールで終え、１０月の仮退院は本格退院へと切り替わりました。
足のしびれがひどく、歩行器を使ってなんとかトイレくらいならいける、という状況でした。入院していた病院の外来に通院し、血液内科の外来主治医にがんの診察をしてもらうほか、手足のしびれを複数の科でもみてもらって、原因を探っていました。
脳に要因があるのでは、などいろいろと調べた結果、抹消神経障害という診断がつきました。おそらく抗がん剤の副作用ではないか、フェンタニルではないと考えている、と血液内科の主治医から言われました。また外科の医師から、月１回のリハビリにくること、家でできる体操の指導、そして、「いちどダメになった神経細胞は復活しない。もうよくはならない」と言われたのです。
これは、大変なショックでした。せっかく抗がん剤で癌細胞はみあたらない状態になったのに、体が動かないとは。にもかかわらず、主治医も外科の医師も、命が助かることが第一で、手足のしびれに対して、本気で取り組む姿勢が見えませんでした。
そこで登場したのが夫でした。鍼灸師按摩マッサージ師として開業しており、母ががんになってから、入院中の病院にも出向いてマッサージなどしてくれていました。その夫は、はっきりと「必ず、また歩けるようになります」と断言したのです。「神経細胞は再生できなくても、神経線維は増やすことができる。神経線維が細胞をカバーするんです。人間の体は、ダメなところを他がカバーするようにできています」とのことでした。
そして、毎週治療に出向き、母の動きを細かく観察して、病院のリハビリに加えて、そのときの母の体の状況に応じた細かいリハビリメニューを足してくれました。また、足の踏み出し方などをみて、まんべんなく筋肉を使えるような、体の動かし方の指導もしてくれました。
母は、その言葉を信じてリハビリに励んでいました。結果、１年後には、一人で立って洗い物ができるまでに回復したのです！
よくニュースで、ＱＯＬ（生活の質）という言葉を耳にしていましたが、正直なところピンときていませんでした。この件で、身をもって、病気が及ぼす影響は命だけではないこと、日常生活を送れることのありがたさ大切さを実感しました。
そして、病院は大病を治してはくれても、患者ひとりひとりが望む回復を実現するところまでは、まだまだサポートできないこと、そんなとき東洋医学やほかの医療の手が、その役割をはたしてくれることを知りました。
けれど、大変な局面に立たされてから信頼できる鍼灸院を探すのは難しいと思います。本当に弱っていると、おかしな人に騙される、あるいはわらにもすがる気持ちで、いろいろと手を出してしまう、ということはあると思います。
ですので、家族に心強い存在がいたことに、心から感謝しています。
ブログをもっと頻繁に書きたい…タブレット購入？
ありがたいことに今月のPVが少し増えています。母と同じ病気の方が調べてらっしゃるのかなと思い、もっと頻繁に記事を書きたいとも思っています。
しかし、いかんせん、子どもを育て、働き、ボランティアもし、レポートも書き・・・隙間時間に更新したいと思いながらも、スマホでは落ち着いて書くこともできません。
そこで、タブレット購入を考えています。夫が子どもたちを保育園に送ってくれているので、私が少し早く家を出て、出勤前のちょっとの時間だけ作業できるかな・・なんて。
いろいろと考えましたが、ある程度画面が大きく、キーボードがあって、officeが入っているもので廉価なもの、ということでこちらを検討しています。
修理品を売ってるんじゃないかというレビューが気になるところですが・・・。
モルヒネの副作用？抗がん剤の副作用？しびれが悪化し歩けなくなる
前回の記事「抗がん剤治療を６クール行う」の続きです。
６クールまで順調にきた抗がん剤治療も、ついにストップすることとなりました。きっかけは、足に力が入らなくなり、歩けなくなったこと。
前日まで片足でスクワットをしていたのに、ある日、急にひざの力が抜けて看護師さんに支えられないと自立歩行できなくなったのです。
母本人によれば、口内炎がひどくなり痛み止め（合成麻薬のフェンタニル）を点滴するうちに急に症状が出たとか。異変を感じた母はフェンタニルの点滴中止を訴えたものの、当初、病棟の主治医たちは「気のせいですよ。マイナス思考ですね。筋力が落ちただけですよ」などとのたまった。
スクワットしてた人が、わずか１日で筋力低下で歩けなくなるなんて、意味がわかりません。看護師さんはもっと母のことを見てくれていて、歩き方があまりに違いおかしいと感じ、最後は婦長さん自ら主治医にフェンタニル中止を訴えてくれ、中止できました。それでも１週間ほど点滴が続きましたが。
この６クール後の仮退院（のちに本格退院に変更）の外来の主治医の診察で、
・病棟の主治医は経験不足で、筋力低下などという誤った判断をしたことの謝罪
・外来の主治医としては抗がん剤の副作用の可能性が高いと考えていること
・筋力低下ではなく抹消神経障害かもしれないので検査すること
を伝えられました。
そして、これ以上抗がん剤を続けて、ほかの神経も麻痺して極端な話寝たきりになったら・・ということで、抗がん剤は６クールで終了との結論にいたりました。
この一件で、すっかり病棟の主治医たちへの不信感と怒りを持った母は、二度とあの病院の病棟は戻りたくないと憤慨していました…。
抗がん剤治療を６クール行う
母の治療について、前回の日記「医師から説明を受ける。「え、聞いてないの？」」の続きです。
さて、2013年4月、入院初日に医師からあらためて病気の詳細を聞き、父が家族や兄弟に詳細を教えてくれました。治療により、５～６割の確率で長期生存が見込めることがわかり、光が見えてきました。
やっと病名がわかったので、私もネットで調べ、だいたいのことがわかりました。その時点で、医師の説明に過不足はないと思いました。
ただ、めずらしい病気なのか、ネットの情報自体が乏しいようにも感じました（その時点では、ということですが）。blogもとても少なかった記憶があります。（今は増えているように感じます）
いろいろ総合すると、初発に関しては、とにかく決まったコースと組み合わせの抗がん剤治療が有効であろう、ということでした。
そして、この当時の主治医から言われていたことは、再発した場合、移植しか治る道はないものの、高齢（当時63歳）であることを考えると移植ば厳しいのではないか。再発の場合は後がないかもしれない、ということでした。
★しかし、実際は再発後にセカンドオピニオンを経て臍帯血移植をし、現在も生きています。
そこで、母は、とにかくできることはやるぞ！生きるぞ！という意欲をもって、抗がん剤治療にのぞみました。幸い、脱毛と白血球低下時の発熱以外の目立った副作用はなく、（もちろん発熱時はとてもつらかったようですが）、なんとか前８クール中６クール目まで抗がん剤を続けることができました。（のちに医師から聞いたことによれば、８クールまで投与できる人は全体の１割で、副作用または体力のかねあいで、最後まで投与できないそうです）
ただ、母は５～６クール目くらいから手足のしびれが出始め、おそらく副作用だから、最後まで投与しないほうがいいということになりました。がん細胞そのものは、１クール２クールあたりから確認できなくなり（寛かい）、６クールでも十分ではないか、それより副作用のほうが重大では、との判断でした。
姉妹のおひなさま
両親からお雛さまを購入するよう連絡がありました。
女親が買ってあげるものだけれど、長女にも次女にもまだ買っていないから、ということです。
そういえば、女の子の初節句は盛大にお祝いするものですが、長女は早生まれで初節句のころは外出もままならず、次女の初節句のころは実母の移植直後だったこともあり、すっかり抜けていました。
母の移植から１年たち、病状も落ち着いてきたので、しっかりしたものを用意するよいタイミングなのかもしれません。
お雛様は女の子の成長を祈って、ひとがたとして、ひとりにひとつ、という考えが基本だそうです。そうはいっても、お雛様がふたつは狭い我が家になじまない・・・。いろいろ調べてみると、二人目には、三人官女を足す、別の人形を用意するなどありましたが、姉妹でひとつのお人形を大事にするよう言い聞かせているというお宅があり、それにならうことにしました。仲良くひとつのものを大事にするという気持ちが素敵です。
（そして、すでに二人の大事なおもちゃになっている、メルちゃんネネちゃんに、ひとがたを譲るのもいいかなと……。）
さっそく、アマゾンと楽天で調べて、これにめぼしを。長女もピンクがかわいいとお気に入りです。
いろいろ見比べて、吉徳のお人形が、やっぱり顔が素敵でいいなと思いました。（顔がいのちのよーしーとーくー、というアレ。ＣＭ効果おそるべし。。）
ところが、両親から連絡があり、もっといいものにしてくれと。（え、すでに十分だと思うのだけど…。）一生ものだし、私が小さいころに、いいものを買わなかったことを後悔しているとか。（3段飾りの素敵なお雛様で遊んでいた記憶があるのだけど、あれは祖母から譲りうけたもので買ったものではなかったから、ということなのか？？）
そんなわけで、こちらとこちらをピックアップ。
お顔はもちろんのこと、衣装の色づかい、飾り棚の桜のあしらい、小物のかわいさ、すべて上品で魅力的です。ただ、お高い…。
実母は要介護となり、父も仕事を辞めて介護に専念している身で、先々物入りなのに、いいものを買ってあげたいと言ってくれるのは、とてもありがたいのですが、本当にいいのか考えてしまいます。
さて、どうするか。。
2016/3/1追記
３段飾りを購入するも、なんと最後のひとつに問題が見つかったとかで、キャンセルに。。5段飾りを購入しました。楽天ポイントのおかげで3割引きほどになったのですが、それでも大きな買い物です。娘たちが成人するまで、大切に飾っていきたいと思います。
ただ、通販なので思っていたより大きく、飾るのもしまうのも、とても大変。（もうしまいました）。来年は2月になったら、すぐ、かざろう！！
